Carla Catarina Neves
Comecei a pensar neste texto, a 26 de Fevereiro. E comecei a traçar umas linhas “orientadoras”, precisamente nesse dia. Mas… tal como expliquei a quem me desafiou, o mais provável é que isto demorasse a sair. Nessa semana, estava ainda mais sobrecarregada. Aos meus dependentes habituais (tia e avó), juntava-se mãe (recentemente operada a uma catarata e a exigir acompanhamento) e pai (com conjuntivite infecciosa). Ou seja: o trabalho que era dividido habitualmente por 3, passou a ser desempenhado por um.
Diariamente, subo/desço 920 degraus. Nessa semana, contabilizei 16 kms diários (entre as 8h30 e as 2h da manhã). Banhos, refeições, tratamento de roupas, compras SOS, farmácia, consultas, etc. Conseguem ter uma ideia do que isto é? Se calhar, por muito boa vontade que tenham, não conseguem.
Quando foi a última vez que foram ao café, ao cinema, jantar fora ou dar um passeio sem terem de olhar para o relógio ou para o telemóvel (para saber se alguém tinha ligado a pedir ajuda)? O Cuidador já nem se lembra do que é ir comprar pão sem ser à pressa. Multipliquem isto 24h/dia, 365 dias/ano.
Mas o que é, afinal, um Cuidador Informal? Cuidadores informais são todos aqueles que prestam cuidados aos outros, de forma continuada e sem qualquer remuneração.
Normalmente, são familiares mas – e ao contrário do que saiu da proposta do Governo – , também são frequentemente assumidos por vizinhos e amigos. É também graças a eles, que não se ouvem mais notícias trágicas sobre pessoas encontradas mortas, nas suas casas, ao fim de dias.
Por que razão o fazem? Porque não institucionalizam? Sei que posso falar por muitos Cuidadores, quando explico que temos o direito de Cuidar dos nossos, em casa (como sabemos que eles gostariam de ser Cuidados). Porque sabemos que, por melhores que sejam algumas unidades geriátricas, não conseguem fazer acompanhamento individual de cada utente.
Ao fazê-lo, poupamos MUITO DINHEIRO ao Estado. Quer porque não tem de comparticipar as IPSS, quer porque diminuem as despesas com internamentos hospitalares, medicação, etc. Doente bem Cuidado e bem apoiado recorre muito menos vezes ao hospital. Doente que não partilhe o mesmo ambiente com outros doentes em situações de fragilidade também fica muito mais protegido.
Mas o que querem, afinal, os Cuidadores Informais?
- Antes de mais, que o Governo nos ouça (em vez de achar que conhece a nossa realidade, porque “imagina” como será o nosso dia-a-dia). E que nos respeite e nos reconheça como pivots fundamentais para evitar o colapso das IPSS.
Se a Segurança Social apoia, financeiramente, famílias que acolham idosos e deficientes (acima dos 18 anos), por que razão não apoia Cuidadores que querem manter os seus, em casa?; - Que reconheçam o tempo que passamos a cuidar dos nossos, para efeitos de reforma (esta medida não tem impacto imediato no Orçamento de Estado);
- Para quem ainda tenta manter o emprego: flexibilidade de horário e possibilidade de se ausentarem, em casos de doença, para cuidar dos seus ascendentes;
- Apoios para fraldas, suplementos alimentares essenciais, ajudas técnicas (camas, cadeiras de rodas, etc. Neste momento, só existem – e é preciso chegar até eles – para quem tem insuficiência económica. Alguém que receba 700€/mês, não tem direito a nada. Uma cama articulada custa, no mínimo, 450€. Fora o colchão);
- Queremos Cuidados Continuados com mais camas e que o Descanso do Cuidador tenha valores mais adequados à realidade das famílias;
Por favor, da próxima vez que nos ouvirem a pedir apoio financeiro para Cuidar dos nossos, em casa, não pensem que queremos viver à custa do Estado. É ele que vive à nossa custa. O nosso trabalho está avaliado em 333 milhões de euros/mês (valor apurado num estudo encomendado pelo Governo). Nós tiramos pessoas das IPSS. E também tiramos pessoas das urgências e dos internamentos hospitalares. Duvidam? No final do ano de 2018, a minha avó esteve internada um mês, devido a uma insuficiência renal e a outras complicações [naturais] do seu já frágil estado. Foi uma excepção. Desde 2015 que reduziu, drasticamente, o recurso às urgências (quer porque nós nos tornámos melhores Cuidadores – aprendendo com o nosso dia-a-dia -, quer porque temos um apoio extraordinário da médica e enfermeiros de família). De idas quinzenais ao hospital (por causa de obstipação severa e/ou infecções urinárias), passámos a ir uma vez/ano (se tanto). Mas fica caro. São 40€/mensais só em suplementos para a obstipação. E mais clisteres à moda antiga. E cuidados alimentares e hidratação reforçada. E horas e horas de cansaço acumulado. E madrugadas em claro.
[No dia em que pego, novamente, neste texto, recebo a notícia de que a Cuidadora Anita acaba de perder o seu filho. A história precisa de poucas linhas: Fernandinho, de 9 anos, tem graves problemas de saúde e praticamente só saía de casa para ir a consultas médicas. Anita – a sua única Cuidadora – teve enfarte há um mês. O Fernandinho teve de ser reencaminhado para o Hospital da Estefânia, onde esteve até ao seu último dia de vida. Nunca saberemos se a hospitalização “forçada” motivou este desfecho, mas ficaremos sempre com a dúvida. Se a Anita pudesse ter tido apoio para contratar Cuidador Formal para ir ajudando, talvez as coisas pudessem ter sido diferentes. Apesar do Fernandinho ter muitas dificuldades, sabemos que a mudança de espaço físico e a ausência da mãe potenciam agravamento das situações. Nunca saberemos. Manter-se-á, para sempre, uma incógnita. À Anita poderia e deveria ser dado Apoio Psicológico, para que se pudesse reerguer. Mas… onde estará esse apoio? E os anos em que a Anita cuidou do seu menino serão reconhecidos para efeitos de reforma, por exemplo? A Anita não é, infelizmente, caso único no país. Mas é o mais recente.]
Este texto já vai longo, mas não posso passar ao lado da proposta do Governo, para os Cuidadores Informais. A verdade é que já pouco se esperava dos Ministérios da Saúde e da Solidariedade e Segurança Social. Ainda assim, o que saiu das mentes iluminadas (que não se dignaram a ouvir associações e cuidadores), roça o insulto. Projectos-piloto? Formação? Capacitação? Mas o que raio querem eles ensinar a uma mãe que cuidou, educou e formou, durante 23 anos, 2 filhas com paralisia cerebral e que, hoje, estão a terminar Cursos Universitários e têm uma vida cheia de actividades? O que querem ensinar a filhos e netos que cuidam dos seus ascendentes, há anos, e são reconhecidos por médicos, enfermeiros, assistentes sociais, etc, como sendo exemplares? Não descarto formação para quem considere precisar dela, mas… dizer a quem está mais preparado para ensinar, que tem de ir ouvir “bitaites” de quem conhece as situações, apenas na parte teórica, não deixa de ter piada. Mas… já agora, para nós podermos ter formação, quem fica com os nossos dependentes? Os senhores ministros e os senhores secretários de estado?
Mais uma vez, percebemos que quem decide não conhece a realidade. E, pior, pensa que tem garantida esta poupança de dinheiro. Talvez se enganem. Talvez, num destes dias, os Cuidadores se fartem e decidam entupir as urgências hospitalares, com os seus doentes. Nesse dia, talvez percebam a dimensão do estrago.
“Um dia, nem todos seremos Cuidadores, mas todos teremos de ser Cuidados”
subo/desço 920 degraus. Nessa semana, contabilizei 16 kms diários
Olhe que subir e descer degraus, além de razoavelmente prejudicial às articulações dos pés e tornozelos, é perigoso. O perigo de quedas quando se sobe ou desce degraus não é negligenciável. Não queira ser você a daqui a mais precisar de quem cuide de si. Falo a sério.
mãe (recentemente operada a uma catarata e a exigir acompanhamento)
Já fui operado a cataratas e não precisei de acompanhamento nenhum, a não ser uma pessoa que me fosse buscar ao hospital (por causa da anestesia obrigaram-me a isso). No dia seguinte já estava a ver otimamente e a vir trabalhar sem constrangimento nenhum.
Nem toda a gente consegue por as gotas nos seus próprios olhos, principalmente um idoso com um dos variados problemas motores.
Certo. Tem razão.
Mas acho deveras exagerado afirmar que uma pessoa precisa de acompanhamento só porque precisa de quem lhe ponha umas gotas nos olhos meia dúzia de vezes por dia.
Pode-se perfeitamente pedir a um vizinho, a um transeunte, a um funcionário de um supermercado, seja a quem fôr, que nos ponha gotas nos olhos. Eu já o fiz por diversas vezes e a diversas pessoas, e todas acederam sem qualquer problema.
É a ler estórias destas que uma pessoa se apercebe da sorte que teve na vida…
Obrigada Carla pelo testemunho. Cuidador informal e cuidar de alguém com uma incapacidade que a impossibilite de ter uma vida normal. Tratar de alguem com Alzheimer precoce é muito complicado e muito duro para quem cuida. Não há formacão, não há apoios, não há lares que os acolhiam. Enfim, não há nada. E se tiverem filhos menores, quem se preocupa com eles.
Ser cuidador informal é muito mais do que uns pingos nos olhos de alguém.
Na verdade ao ler este texto penso que alguém deixou de ter vida própria para ter vida em prol dos outros… sem receber NADA em troca! Nem tempo de reforma, nem descontos, nada… mesmo nada!!! A isto chamo da AMOR.